筑爱心理丨第十二个世界自闭症关注日“消除误
2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日 World Autism Awareness Day”,以提高
人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
中精协发布的2019世界自闭症关注日宣传口号为——
“消除误区 倡导全纳”
自闭症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了
解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。
从1943年世界上出现第一个自闭症病例至今已76年,人类对于自闭症的认知、对于自身责任的认识迈出了新的历史性一步。
“世界自闭症关注日”意在提醒人类社会:
应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把这一天作
为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。
作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把“世界自闭症关注日”作为继续齐心协力战胜
疾病的“加油站”。努力让“世界自闭症关注日”成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。
自闭症,又称孤独症,与阿斯伯格综合征同属于孤独症谱系障碍,临床核心症状表现有很多相似之处。
其中,智商大于等于70分的孤独症,称之为高功能孤独症。
孤独症和阿斯伯格综合征均为婴幼儿期起病,呈长期慢性病程,严重影响患者的社会功能,给个人和家庭带来重大的痛苦。
孤独症的核心临床表现为社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣及刻板与重复的行为模式。约70%的孤独症患者伴有智力低下。
高功能孤独症是指孤独症中智力大于等于70的孩子,因为症状相对轻,部分患者某些方面的能力相对好,甚至超常,很多时候
他们的上述症状会被忽视,因此耽误了早期就诊和干预。
相比于孤独症,阿斯伯格综合症没有言语发育障碍,也没有智力障碍,主要表现为社会交往障碍和局限的兴趣及刻板重复的行为模式。
自闭症起病于3岁之前,大约2/3的患儿在出生后逐渐表现出异常。另外约1/3的儿童,早期有1-2年的正常发育期,之后才退
化出现自闭症症状大部分家长在患儿两岁前会发现其异常。
言语发育迟缓常是家长带患儿就诊的主要原因,但也有很多家长受“贵人语迟”观念的影响,延误了早期就诊和干预。
我国卫计委于2013年颁发了《儿童心理保健技术规范》,其中明确列举了不同年龄儿童中提示自闭症的预警征。若孩子
有以下征象,建议家长带其积极至正规医院就诊,确定是否存在自闭症的问题。

经过综合性教育和训练,辅以药物,自闭症和阿斯伯格综合征患者的预后可以有显著的改善。部分患者能获得独立生
活、学习和工作的能力,但良好预后的前提是早期发现和长期系统干预。
自闭症患者在常年有效的干预下,依然会带有自己的一些特质,但这并不意味着他们不能获得一般意义上常人的生活
和工作。他们所面临的困难一方面来自于他们可能与生俱来的特质,一方面来自于家庭、学校、社会对这些特质的不
了解和不接纳。
国际自闭症研究会主席巴伦、科恩认为:
" 正常发育人群其实也都或多或少有一些“自闭症特质”。抛除医学角度,或许,我们之间的界限没有那么清晰,认
识这些特点是我们接纳和帮助对方的开始。
北京星星雨教育研究所(简称“星星雨”)成立于1993年3月15日,是中国第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供教育的民办非
营利机构(NGO),创始人田惠萍是一位孤独症儿童家长。
作为一个NGO,几乎得不到政府的资金支持,而有着孤独症儿童的家庭也无法从政府或者社会保障体系中得到帮助。“星星雨”本
着以最低收费标准提供服务,而不把学费当作运营资金的责任。来自中国和其他国家的个人和组织的支持为“星星雨”的服务提供
了很大的帮助。
在众多的志愿者中,有一位特殊的老人,他是法国精神分析家米歇尔·吉布尔(Michel Guibal)先生。


吉布尔先生在“星星雨”
2002年,在一个非常偶然的情况下,时任欧洲和中国精神分析互助联合会主席的吉布尔通过报纸了解到北京星星雨教育研究所的一些情况,于是他在访问中国的时候,通过霍大同教授的联系,来到了中国北京星星雨教育研究所工作,与一些孤独症孩子的家长做一些交谈,并开设相关的专业讨论班。

霍大同教授谈孤独症
2002年12月2日,吉布尔先生应邀在北京大学就有关中国孤独症儿童家长的精神分析的命题,与北大师生展开了一次学术对话。该讲座由北京大学蔡华教授主持,霍大同教授翻译,田惠萍女士作背景介绍,王水雄整理。
9年的志愿工作,他让450名中国自闭症孩子的家长感受到了生命中最难忘的“谈话”,这或许是他们人生中第一次感受“人文主义”式的交谈。很多家长通过他的精神分析变得开朗啦、爱打扮啦、甚至回到当地联系残联为更多的自闭症家庭谋取更多的利益。
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